GENRARE, la plataforma de registros clínicos de enfermedades genéticas y de baja prevalencia
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Registros activos
>7850
Pacientes incluidos
>74
Hospitales participantes
>296
Colaboradores
QUÉ ES GENRARE
GENRARE es la plataforma de registros clínicos de enfermedades genéticas y de baja prevalencia del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), coordinada desde el CIBERER. Su objetivo es recopilar datos clínicos detallados y estandarizados sobre enfermedades raras, para favorecer la investigación y mejorar el manejo clínico.
¿Por qué es necesario GENRARE?
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que dificulta la generación de conocimiento clínico sólido. Sin un esfuerzo coordinado y estandarizado, los datos recogidos de forma aislada no permiten avanzar en el diagnóstico, tratamiento ni manejo integral de estas patologías.
GENRARE surge como una respuesta a esta necesidad, facilitando la recopilación de información de calidad y promoviendo la colaboración entre múltiples centros.
OBJETIVOS
Los objetivos de GENRARE se centran en impulsar el conocimiento y mejorar el abordaje de las enfermedades raras. A través de la recopilación de datos clínicos estandarizados, la plataforma busca facilitar la investigación, optimizar la práctica clínica y promover la colaboración entre profesionales y pacientes.
- Fenotipado exhaustivo de pacientes
- Conocer la historia natural de las enfermedades raras
- Mejorar el manejo clínico y facilitar ensayos
- Recoger información sobre calidad de vida
- Potenciar la investigación y la colaboración
REGISTROS ACTUALES
GENRARE agrupa diversos registros clínicos dedicados a enfermedades genéticas y de baja prevalencia específicas. Cada uno recopila información valiosa para impulsar la investigación y el conocimiento de estas patologías.
COLABORA
GENRARE es una plataforma colaborativa que integra clínicos, investigadores, asociaciones y entidades.
Colaboradores clínicos /investigadores
Asociaciones de pacientes
Entidades
privadas
ENTIDADES COLABORADORAS
CONTACTO
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